El presente aporte pretende actualizar información sobre el desarrollo y alcance de los cuidados paliativos, particularmente en Argentina. Esta actualización puede resultar relevante para la reflexión sobre el tema y la promoción e implementación de programas pertinentes que respondan a las múltiples necesidades y demandas de la población.
- ¿Qué entendemos por “cuidados paliativos”?
La Organización Mundial de la Salud redefinió a los Cuidados Paliativos en al año 2002, señalando que “el Cuidado Paliativo es un abordaje que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, frente a los problemas asociados a enfermedades que amenazan la vida, mediante la temprana identificación y evaluación precisa del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales”. (imagen N° 1) Esencialmente, esta acepción integra la preocupación de la sociedad actual por el tema de la calidad de vida, en el contexto particular de situaciones de enfermedad que amenazan esa vida, abarcando en el foco de asistencia tanto a la persona enferma como a su núcleo familiar y reconociendo las múltiples necesidades que se refieren a los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales – cabe aquí reconocer la novedosa inclusión de la dimensión espiritual del cuidado en un documento de la O.M.S.
Los principios fundamentales que sustentan esta modalidad habían sido definidos previamente:
- Reafirmar la importancia de la vida, considerando a la muerte como un proceso natural;
- Establecer una estrategia que no acelere la llegada de la muerte ni tampoco la posponga;
- Proporcionar alivio del dolor y de otros síntomas angustiantes;
- Integrar los aspectos psicológicos y espirituales del tratamiento del paciente;
- Ofrecer un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a llevar una vida lo más activa posible hasta que sobrevenga la muerte;
- Extender ese apoyo a la familia, para que pueda afrontar la enfermedad del paciente y sobrellevar el periodo de duelo.
El análisis de estas premisas nos permite deducir que se trata de una Medicina del cuidado antes bien que de la cura. Atenta al confort y calidad de vida de los pacientes en etapa terminal, la paliación recupera una clásica proporcionalidad en el arte curar – “curar, a veces; aliviar, a menudo; consolar, siempre”- y reactualiza con el movimiento hospice una hospitalidad más antigua que el hospital. Su filosofía se apoya en el control de síntomas y en el sanar como dimensión espiritual del proceso salud-enfermedad.
El origen de los cuidados paliativos se remite al denominado “Hospice Moderno”, movimiento creado por la médica británica Cicely Saunders en la década de 1960 en Londres. (Imagen N° 2) Resumía la autora ese vocablo con el concepto de “cuidados compasivos competente en el final de la vida”, y remarcaba en uno de sus escritos al paciente David, inspirador de su obra, a quien asistió en las últimas semanas de su vida afectada por el dolor y el sufrimiento que le provocaba un tumor maligno incurable: “Tú me importas porque eres tú, me importas hasta el último momento de tu vida. Y haremos todo lo que esté a nuestro alcance no sólo para que mueras en paz, sino para que vivas tan activamente como sea posible hasta el último día de tu vida”. Estas palabras aún resuenan en quienes trabajamos en cuidados paliativos, y probablemente resumen lo que la mayoría de las personas esperaríamos de quienes nos cuiden si estamos transitando una enfermedad progresiva e irreversible. El modelo del Hospice evoluciona hacia el concepto de los Cuidados Paliativos cuando se incorpora a los sistemas de salud pública y se extiende desde Londres hacia los cinco continentes. (Imagen N° 3)
- Evolución conceptual y pragmática: del Hospice a la Atención Paliativa
La esencia benevolente y compasiva del “Hospice moderno” surgido con Cicely Saunders en la segunda mitad del siglo XX proviene de su origen medieval, con San Vicente de Paul y otros referentes que recogían en hogares (“antiguos” hospices) a los enfermos y heridos en las cruzadas propias de la época, donde les brindaban esencialmente una asistencia religiosa que se transformaba, las más de las veces, en una unción última antes de su muerte, ya que resultaba un objetivo inalcanzable sobrevivir a las enfermedades infectocontagiosas y epidémicas que diezmaban la población.
En los inicios del siglo XXI se propone el nuevo término de “atención paliativa” que incluye la exigencia de la accesibilidad sostenida en el principio de justicia. Esta “atención paliativa” responde a un modelo conceptual proactivo (no reactivo como los previos), centrado en la planificación y gestión y en la ética clínica, en una propuesta integradora que pretende superar uno de los riesgos del cuidado paliativo: evitar la monopolización y promover la visión transversal y la gestión coordinada, integral e integrada del cuidado de las personas con enfermedades crónicas avanzadas con pronóstico de vida limitado. La base socio sanitaria de la atención paliativa se relaciona con el nuevo concepto más flexible de enfermedades crónicas evolutivas con pronóstico de vida limitado o situaciones de enfermedad avanzada-terminal (SEAT). pocas oportunidades que tienen los pacientes y sus familiares para poder garantizar que los servicios que reciben satisfagan sus necesidades.
En el año 2021, un consenso de expertos de los cinco continentes actualiza en concepto de “cuidados paliativos” incorporando las consideraciones previas, y los define como “el cuidado activo y holístico de personas de todas las edades con sufrimiento severo relacionado con la salud, debido a enfermedades graves, y especialmente de aquellos cerca del final de la vida; su objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes, sus familias y sus cuidadores”.
- Los protagonistas
Para identificar las diferentes personas involucradas en la situación del cuidado en el final de la vida, proponemos simplemente una visita a cualquier hospital o centro asistencial, escenario éste donde tradicionalmente se desarrolla la acción sanitaria. Sin embargo, estas escenas no se contraponen con la existencia real de muchas otras situaciones de agonía que ocurren fuera del ámbito sanitario institucional (en los hogares, en las calles,…) donde viven (y mueren) personas en condiciones muy variadas de asistencia – las más de las veces carentes de cuidados mínimos de confort.
- El paciente
El mundo en que se mueven los “sanos” no es el mismo que internamente experimentan los pacientes en situaciones críticas. A ellos la muerte se les aparece amenazante y ante su inminencia, diversos temores comienzan a aflorar. Esos miedos a veces son negados intelectualmente pero de todas formas representan un papel activo que debe ser identificado y comprendido por el equipo tratante. La negación que temporariamente los pacientes suelen ejercer los pacientes no debe inducir una negación similar al equipo tratante, pues muchas veces los pacientes no solicitan información sobre su estado y esto no significa despreocupación sino un temor por lo que se les pueda llegar a decir. En otros casos el miedo es aceptado, convirtiéndose en angustia, tristeza o depresión.
Se enfrentan con un proceso concreto de deterioro físico y psíquico que los pone en condición real de morir; mientras que los nosotros sabemos de la muerte en tercera persona, por el solo hecho de haber visto morir a los demás. Ellos se avienen a lo desconocido, sin certeza de lo que sucederá después. Esta aprensión se conjuga con un temor al sufrimiento, que con frecuencia involucra la pérdida de la imagen corporal. Ayudarlos a verbalizar esas molestias, inducirlos al diálogo, disipar sus aprensiones frente a los métodos terapéuticos que se implementan y, ante todo, compartir sus sensaciones es la manera en que el equipo tratante colabora con ellos para facilitarles una aceptación y adaptación apropiada.
El dolor es también un ingrediente del mundo humano. Pero es el muriente en forma muy especial el que establece su relación con el mundo de modo doloroso, rechazando uno a uno los cambios externos a que se encuentra sometido porque los interpreta como una amenaza a su integridad. Se conjuga el dolor de causa orgánica y corporal, con el sufrimiento psíquico y social. A esta noción de dolor y sufrimiento, Cicely Saunders le otorgó el nombre de dolor total.
La comunicación con la persona enferma en etapa incurable es uno de los problemas cotidianos que aparecen para quienes lo acompañan, incluyendo a los familiares, amigos, vecinos… y a los profesionales tratantes. Si en una época se polarizó el cuestionamiento entre informar o no informar la verdad sobre la gravedad de la situación, hoy es posible acceder a la experiencia acumulada y los conocimientos adquiridos para fundamentar posturas y argumentar racionalmente. En primer lugar, la mayoría de los enfermos murientes (y en especial los cancerosos y sidosos) ya conocen o al menos presienten su diagnóstico y su pronóstico. También sabemos hoy que el prejuicio sobre la aparición de depresión severa o intentos suicidas en quienes son informados sobre su situación carece de sustento, mientras que el llamado “cerco de silencio” que se traduce con frecuencia en un pacto para no informar al paciente, sellado entre el profesional y la familia sin el consentimiento del mismo, trae más problemas que beneficios.
La persona gravemente enferma presenta habitualmente emociones y conductas que suelen sorprender (y a veces molestar) a sus familiares, amigos y también al equipo tratante. La importancia que atribuía al desempeño de su papel en el mundo se troca en confusión; aparece enojado ante los demás; sus silencios prolongados son interpretados como hirientes… Podrá incluso desafiar al poder médico faltando a las consultas, alterando horarios establecidos para tomar la medicación, difiriendo el inicio de tratamientos o comportándose agresivamente con el solo objeto de preservar su autoimagen. Los miembros del equipo de salud (y, con sentido más amplio, la sociedad toda) debemos identificar y comprender estas reacciones y facilitar, para cada persona, una mejor adaptación psíquica y social, promoviendo el contexto más apropiado para tal fin. Responder al enojo con enojo, juzgar peyorativamente un comportamiento determinado, alentar expectativas irrealistas, son ejemplos cotidianos de iatrogenia en la asistencia de pacientes con enfermedad terminal.
- Los familiares
La enfermedad terminal afecta no sólo al individuo enfermo sino también a los miembros de su familia. La proximidad de las relaciones afectivas hace que la aparición o la presencia de una enfermedad crónica, la trastorne indefectiblemente. Por otra parte, el enfermo suele sufrir tanto por la situación de sus familiares como por su propia enfermedad. La familia se constituye como un sistema de relaciones interpersonales que forma una unidad de funcionamiento, de modo tal que cualquier modificación que se introduce en una de sus partes repercute en todas las restantes (21).
Una estrategia apropiada para brindar cuidados paliativos considera las vivencias del enfermo y abarca al grupo familiar, identificando sus necesidades, problemas y recursos, buscando el consenso. Suele aparecer una sutil ambivalencia en la relación entre los profesionales y la familia del paciente, más marcada cuando el mismo está hospitalizado. Bajo los pretextos de la eficiencia y del reglamento se cierra el paso a la participación activa de los allegados: zonas reservadas, horarios estrictos, falta de privacidad, comodidad insuficiente, prohibición de ingreso de niños (y de seres no humanos relevantes, como las mascotas) comunicación escueta – en los pasillos… Las familias que atraviesa un trance de esta naturaleza no se conforman con el “déjelo en nuestras manos…”. Ni aun sabiendo que se hará “todo lo posible” se resignarán a asumir un papel secundario en una obra que los reclama como actores protagónicos. Y en verdad les pertenece ese derecho a estar acompañando al que muere. Diversos estudios han demostrado una tasa de morbimortalidad más alta entre los cónyuges y familiares directos que no se ocuparon ellos mismo de la atención de su pariente.
La colaboración recíproca entre el equipo y la familia elimina situaciones tensas, competencias y pequeñas deslealtades. Al mismo tiempo proporciona un canal de comunicación fluido y un mejor conocimiento de cada familiar, elementos de suma utilidad para adaptar el caudal de información y anticipar crisis. Si el hospital clásico se muestra aún hoy ciego ante la estructura, dinámica y patología familiar es porque el modelo operativo consagrado resulta reduccionista.
Los cuidados paliativos incorporan a la familia como unidad mínima de tratamiento, extendiendo la atención al período de duelo. Una medicina de tercer grado o posventiva, destinada a rehabilitar las relaciones interpersonales una vez que el daño ya se ha producido, aparece como un desafío en los programas sociosanitarios.
- El Equipo de Salud
La escena de la asistencia en el final de la vida se completa cuando médicos, enfermeras y otros miembros del equipo de salud nos confrontamos con los pacientes murientes y sus familias. A partir de ese momento vemos sucederse análisis y estudios sin medida, demoras en la toma de decisiones, cambios frenéticos de un especialista a otro, depresiones y euforias injustificadas. Solemos movernos entre el activismo terapéutico y el abandono, entre la desprotección institucional y la angustia existencial. Institucionalmente se tendía a sostener que los pacientes con enfermedad en estadío terminal están excluidos de todo cuidado médico, y esta premisa lleva a la implementación de estrategias que no responden a las necesidades concretas que ellos presentan. Todas estas actitudes son síntomas que indican la detención de un proceso de crecimiento interno.
El desarrollo de los cuidados paliativos surge en el mundo como un intento por modificar creativa y eficientemente la actitud y la habilidad de quienes trabajan con personas murientes, aunque muchos aspectos del tratamiento paliativo son aplicables también en las fases más tempranas de la enfermedad. Su inclusión en los sistemas de salud implica un desafío para toda la sociedad, comenzando por las mismas instituciones.
Tal como surge de las conclusiones del informe del Proyecto Demostrativo de Cuidados Paliativos de la Organización Mundial de la Salud en la región de Cataluña, podemos afirmar que “la implementación de Cuidados Paliativos agrega valores importantes al sistema de salud, tales como la actitud hacia el cuidado integral, la promoción de la autonomía y dignidad de la persona enferma, la reintroducción de la familia, los equipo interdisciplinarios, el sistema distrital de asistencia y la satisfacción de los pacientes y sus familiares. Su existencia no es sólo un buen indicador de la eficiencia del sistema de salud sino también de la dignidad de la sociedad”
- Los lugares de cuidado
En los últimos años, se ha puesto énfasis en la importancia de los lugares preferidos para el cuidado y deceso del paciente. Aunque, la mayoría del público en general dice que preferiría morir en su propio hogar, entre los pacientes hay una amplia gama de preferencias, muchos están indecisos o ven como una prioridad mayor el manejo de los síntomas antes que el lugar de su cuidado y muerte.
Es importante que los pacientes y sus familias conozcan todas las opciones, cómo acceder a ellas de manera urgente, si es necesario, y tengan la seguridad de que no han fallado si cambian de opinión sobre quedarse en casa.
Los lugares de muerte más comunes siguen siendo los hospitales de agudos. Esta discrepancia entre el lugar de muerte preferido y el lugar real ha sido uno de los factores detrás de la planificación anticipada de la atención, donde las personas registran sus deseos antes de enfermarse gravemente, por ej. para evitar ingresos hospitalarios de emergencia no deseados.
El hogar: la atención de alta calidad en el hogar a menudo es posible, especialmente si las redes sociales son fuertes y los miembros de la familia pueden participar estrechamente. Es esencial contar con una buena red de apoyo, acceso inmediato a atención médica y de enfermería en todo momento del día y de la noche, acceso a asesoramiento especializado cuando sea necesario y equipos o ajustes en el hogar disponibles rápidamente, para garantizar confort y seguridad.
A pesar de que en un principio expresaron su deseo de recibir atención en el hogar, muchos pacientes y familias cambian de opinión a medida que avanza la enfermedad, y la preferencia por la atención domiciliaria disminuye con el tiempo. El cuidado es mucho más exigente de lo que la mayoría de la gente imagina y el agotamiento es una amenaza constante.
Centros de Día / hospice diurno: los hospices también brindan guarderías de uno a dos días por semana para los pacientes de la comunidad. Esto puede ser por un período de tiempo limitado debido a restricciones en los números. Es muy beneficioso para pacientes que están socialmente aislados o cuya familia necesita un respiro. Los pacientes de centros de día reciben terapias complementarias y de relajación junto con atención médica y de enfermería más tradicional, lo que les permite permanecer en sus hogares por más tiempo.
Hogares / Geriátricos: estos proporcionan una cantidad significativa de atención, especialmente para aquellos pacientes con fragilidad crónica y demencia. Los hogares / geriátricos, cuidan a las personas a largo plazo, en un entorno constante, se familiarizan con el personal, que llega a conocer sus preferencias. Las enfermeras también pueden convertirse en expertas para detectar síntomas preocupantes e involucrar a otros profesionales de la salud cuando corresponda.
Unidad de cuidados paliativos para enfermos en final de vida: los hospices son centros de excelencia que brindan cuidados paliativos especializados. La mayoría de los pacientes tienen un diagnóstico de cáncer, lo que refleja su enfoque histórico. Por lo general, reciben una cantidad considerable de fondos de caridad (a veces más del 50% de sus costos de funcionamiento) y a menudo proporcionan varios servicios adicionales, como terapias complementarias. El número de camas para enfermos en final de vida es limitado y la asignación de este recurso escaso es un desafío. Las camas para pacientes internados generalmente se reservan para pacientes con necesidades físicas, psicológicas, sociales o espirituales complejas que no pueden atenderse en otro lugar. La duración promedio de la estadía es típicamente de una a dos semanas, con el objetivo de mejorar el control de los síntomas. Aproximadamente la mitad morirá en el hospice, y el resto será devuelto a su propio hogar o a un hogar de ancianos. Se suele referir a hospice cuando se trata de un centro independiente de los hospitales o sanatorios, mientras que el término unidad de cuidados paliativos se aplica al sector específico para esta tarea dentro de un hospital.
Hospital: los pacientes que se acercan al final de su vida a menudo son admitidos en el Hospital cuando surge la crisis, y muchos nunca se recuperaron lo suficiente como para ser dados de alta antes de su muerte. Al principio del proceso de la enfermedad del paciente, puede ser totalmente apropiado que ingresen al hospital, especialmente si todavía reciben tratamiento curativo. Sin embargo, el ambiente agitado de la sala de guardia de un hospital es menos apropiado para los pacientes que están cercanos al final de sus vidas. A menudo, el personal que atiende a pacientes con enfermedades agudas tampoco tiene tiempo suficiente para preocuparse demasiado por las necesidades cambiantes de los pacientes moribundos. Es creciente (aunque lento) el número de hospitales en Argentina que tienen un sector específico (unidad de cuidados paliativos).
- El desarrollo de los cuidados paliativos en Argentina
De acuerdo con el Atlas Latinoamericano de Cuidados Paliativos, se estima que menos del 20% de la población que los necesita, efectivamente recibe estos cuidados. Argentina es uno de los países que lideran este desarrollo, si bien el camino por andar aún es significativamente largo (Imagen N° 4). Los cuidados paliativos están regulados por ley nacional, y existen recomendaciones ministeriales para su ejercicio. Las iniciativas pioneras se remontan a la década de los ochenta, con programas que nacieron en Buenos Aires (fundación Prager Bild), Córdoba (hospital público), San Nicolás y Mar del Plata (Hospital privado de comunidad). En el hospital Carlos Bonorino Udaondo (CABA) en 1993 se reconoce el primer equipo en hospital público de adultos en la ciudad, (simultáneamente nace el primer equipo pediátrico en el hospital Garrahan). Allí se remodeló un sector específico que dio lugar al primer Pabellón Compasivo, donde trabaja el equipo interdisciplinario y se asisten personas en el final de sus vidas con la doble modalidad de Centro de Día, consultas ambulatorias y sala de internación. Este unidad es también un centro formativo, sede de prácticas para los residentes y alumnos universitarios.
Actualmente hay equipos de cuidados paliativos en todas las regiones y provincias del país, y programas de formación tanto en grado como en postgrados universitarios. Existe un creciente interés en el desarrollo de proyectos de “hospice” para la asistencia en el final de la vida.
- La importancia del contexto para el bienestar y la seguridad
Cuando Cicely Saunders imaginó la activación del cuidado Hospice, advirtió que el sitio donde funcionaría debería garantizar confort, seguridad y ambiente propicio para encontrar serenidad, alivio y esperanza.
Desde entonces, la arquitectura e ingeniería estuvieron directamente ligadas con este disciplina, y se transforman en un recurso relevante y necesario para el objetivo del alivio. La presencia de la naturaleza, la luminosidad, los colores son tan relevantes como el mobiliario y los recursos para el confort físico. (Imagen N° 5).
En las imágenes 6, 7 y 8 se aprecian detalles de la obra del Pabellón Compasivo en el hospital “Dr Carlos Bonorino Udaondo” (año 2014), donde funciona la Unidad de Cuidados Paliativos inaugurada en 2015 para asistencia ambulatoria, habilitándose en 2022 el área de internación.
Aquellos que visitan por primera vez un hospice (o una unidad de cuidados paliativos) frecuentemente comentan que no es el lugar oscuro y deprimente que habían imaginado. Encuentran, en cambio, un lugar que irradia vida e incluso alegría. Es un descubrimiento que resulta extraño: vida y alegría en medio de la muerte y la angustia. Sin embargo, es quizás precisamente en esta paradoja donde reside el “secreto” de los cuidados paliativos.
Procurar crear (artificialmente) una paradoja de esta naturaleza es probablemente imposible. Irradiar vida y alegría en medio de la muerte y de la angustia es el resultado final de realizar actividades muy a ras de tierra, que tiene su origen en una compasión humana práctica, como son los cuidados de enfermería, el manejo de los síntomas y el apoyo social y psicológico. Esto es, a su vez, producto de una actitud de respeto por el paciente y de una actividad corporativa en la que el individualismo es balanceado por el trabajo en equipo y viceversa. La “casa del cuidado paliativo” (Fig. 9) es una buena imagen para expresar esto. El contexto físico es muy importante, tanto como las actitudes y tarea concretas de quienes lo habitan.
Como en el texto “La peste” de Albert Camus, “estamos todos trabajando codo a codo por algo que nos une…”
Gustavo G. De Simone es médico (UBA) MN 57228, especialista en Oncología Clínica (UBA) y especialista certificado en Medicina Paliativa. Master en Medicina Paliativa (Cardiff University). Miembro co-fundador y expresidente de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos. Director del Instituto Pallium Latinoamérica. Exjefe del equipo de cuidados paliativos del hospital C.B. Udaondo (CABA). Expresidente del Consejo Académico de Érica en Medicina (Academia Nacional de Medicina de Buenos Aires). Exintegrante de la carrera de investigación médica, Min de Salud GCABA. Profesor de Medicina Paliativa, Facultad de Medicina USAL
ggds55@gmail.com www.pallium.com.ar
Imagen icónica: pabellón compasivo (cuidados paliativos) del hospital “Dr Carlos Bonorino Udaondo” Min Salud GCABA
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