{"id":8395,"date":"2025-06-05T13:21:55","date_gmt":"2025-06-05T16:21:55","guid":{"rendered":"https:\/\/aadaih.org.ar\/anuario2025\/?p=8395"},"modified":"2025-07-04T14:44:31","modified_gmt":"2025-07-04T17:44:31","slug":"una-propuesta-asistencial-a-la-altura-de-la-dignidad-humana","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aadaih.org.ar\/anuario2025\/2025\/06\/05\/una-propuesta-asistencial-a-la-altura-de-la-dignidad-humana\/","title":{"rendered":"Una propuesta asistencial a la altura de la dignidad humana"},"content":{"rendered":"<p>El presente aporte pretende actualizar informaci\u00f3n sobre el desarrollo y alcance de los cuidados paliativos, particularmente en Argentina. Esta actualizaci\u00f3n puede resultar relevante para la reflexi\u00f3n sobre el tema y la promoci\u00f3n e implementaci\u00f3n de programas pertinentes que respondan a las m\u00faltiples necesidades y demandas de la poblaci\u00f3n.<\/p>\n<ol>\n<li><strong> \u00bfQu\u00e9 entendemos por \u201ccuidados paliativos\u201d?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p>La Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud redefini\u00f3 a los Cuidados Paliativos en al a\u00f1o 2002, se\u00f1alando que \u201cel Cuidado Paliativo es un abordaje que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, frente a los problemas asociados a enfermedades que amenazan la vida, mediante la temprana identificaci\u00f3n y evaluaci\u00f3n precisa del dolor y otros problemas f\u00edsicos, psicosociales y espirituales\u201d. (imagen N\u00b0 1) Esencialmente, esta acepci\u00f3n integra la preocupaci\u00f3n de la sociedad actual por el tema de la calidad de vida, en el contexto particular de situaciones de enfermedad que amenazan esa vida, abarcando en el foco de asistencia tanto a la persona enferma como a su n\u00facleo familiar y reconociendo las m\u00faltiples necesidades que se refieren a los aspectos f\u00edsicos, psicol\u00f3gicos, sociales y espirituales \u2013 cabe aqu\u00ed reconocer la novedosa inclusi\u00f3n de la dimensi\u00f3n espiritual del cuidado en un documento de la O.M.S.<\/p>\n<p>Los principios fundamentales que sustentan esta modalidad hab\u00edan sido definidos previamente:<\/p>\n<ul>\n<li>Reafirmar la importancia de la vida, considerando a la muerte como un proceso natural;<\/li>\n<li>Establecer una estrategia que no acelere la llegada de la muerte ni tampoco la posponga;<\/li>\n<li>Proporcionar alivio del dolor y de otros s\u00edntomas angustiantes;<\/li>\n<li>Integrar los aspectos psicol\u00f3gicos y espirituales del tratamiento del paciente;<\/li>\n<li>Ofrecer un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a llevar una vida lo m\u00e1s activa posible hasta que sobrevenga la muerte;<\/li>\n<li>Extender ese apoyo a la familia, para que pueda afrontar la enfermedad del paciente y sobrellevar el periodo de duelo.<\/li>\n<\/ul>\n<p>El an\u00e1lisis de estas premisas nos permite deducir que se trata de una Medicina del cuidado antes bien que de la cura. Atenta al confort y calidad de vida de los pacientes en etapa terminal, la paliaci\u00f3n recupera una cl\u00e1sica proporcionalidad en el arte curar \u2013 \u201ccurar, a veces; aliviar, a menudo; consolar, siempre\u201d- y reactualiza con el movimiento hospice una hospitalidad m\u00e1s antigua que el hospital. Su filosof\u00eda se apoya en el control de s\u00edntomas y en el sanar como dimensi\u00f3n espiritual del proceso salud-enfermedad.<\/p>\n<figure id=\"attachment_8397\" aria-describedby=\"caption-attachment-8397\" style=\"width: 389px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" data-expand=\"600\" class=\"lazyload size-full wp-image-8397\" src=\"data:image\/svg+xml;charset=utf-8,%3Csvg xmlns%3D'http%3A%2F%2Fwww.w3.org%2F2000%2Fsvg' viewBox%3D'0 0 389 400'%2F%3E\" data-src=\"https:\/\/aadaih.org.ar\/anuario2025\/wp-content\/uploads\/2025\/06\/Imagen-1-_-La-nina-enferma.E.-Munch-1885-86.jpg\" alt=\"Imagen 1 _ La nin\u0303a enferma.E. Munch (1885-86)\" width=\"389\" height=\"400\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-8397\" class=\"wp-caption-text\">Imagen 1 _ La nin\u0303a enferma.E. Munch (1885-86)<\/figcaption><\/figure>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<figure id=\"attachment_8398\" aria-describedby=\"caption-attachment-8398\" style=\"width: 250px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img decoding=\"async\" data-expand=\"600\" class=\"lazyload size-full wp-image-8398\" src=\"data:image\/svg+xml;charset=utf-8,%3Csvg xmlns%3D'http%3A%2F%2Fwww.w3.org%2F2000%2Fsvg' viewBox%3D'0 0 250 280'%2F%3E\" data-src=\"https:\/\/aadaih.org.ar\/anuario2025\/wp-content\/uploads\/2025\/06\/Imagen-2-_-Cicely-Saunders-1918-2005.jpg\" alt=\"Imagen 2 _ Cicely Saunders (1918-2005)\" width=\"250\" height=\"280\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-8398\" class=\"wp-caption-text\">Imagen 2 _ Cicely Saunders (1918-2005)<\/figcaption><\/figure>\n<p>El origen de los cuidados paliativos se remite al denominado \u201cHospice Moderno\u201d, movimiento creado por la m\u00e9dica brit\u00e1nica Cicely Saunders en la d\u00e9cada de 1960 en Londres. (Imagen N\u00b0 2) Resum\u00eda la autora ese vocablo con el concepto de \u201ccuidados compasivos competente en el final de la vida\u201d, y remarcaba en uno de sus escritos al paciente David, inspirador de su obra, a quien asisti\u00f3 en las \u00faltimas semanas de su vida afectada por el dolor y el sufrimiento que le provocaba un tumor maligno incurable: \u201cT\u00fa me importas porque eres t\u00fa, me importas hasta el \u00faltimo momento de tu vida. Y haremos todo lo que est\u00e9 a nuestro alcance no s\u00f3lo para que mueras en paz, sino para que vivas tan activamente como sea posible hasta el \u00faltimo d\u00eda de tu vida\u201d. Estas palabras a\u00fan resuenan en quienes trabajamos en cuidados paliativos, y probablemente resumen lo que la mayor\u00eda de las personas esperar\u00edamos de quienes nos cuiden si estamos transitando una enfermedad progresiva e irreversible. El modelo del Hospice evoluciona hacia el concepto de los Cuidados Paliativos cuando se incorpora a los sistemas de salud p\u00fablica y se extiende desde Londres hacia los cinco continentes. (Imagen N\u00b0 3)<\/p>\n<figure id=\"attachment_8399\" aria-describedby=\"caption-attachment-8399\" style=\"width: 970px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img decoding=\"async\" data-expand=\"600\" class=\"lazyload size-full wp-image-8399\" src=\"data:image\/svg+xml;charset=utf-8,%3Csvg xmlns%3D'http%3A%2F%2Fwww.w3.org%2F2000%2Fsvg' viewBox%3D'0 0 970 712'%2F%3E\" data-src=\"https:\/\/aadaih.org.ar\/anuario2025\/wp-content\/uploads\/2025\/06\/Imagen-3-_-St-Christophers-Hospice-1967.jpg\" alt=\"Imagen 3 _ St Christophers Hospice (1967)\" width=\"970\" height=\"712\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-8399\" class=\"wp-caption-text\">Imagen 3 _ St Christophers Hospice (1967)<\/figcaption><\/figure>\n<ol start=\"2\">\n<li><strong> Evoluci\u00f3n conceptual y pragm\u00e1tica: del Hospice a la Atenci\u00f3n Paliativa<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p>La esencia benevolente y compasiva del \u201cHospice moderno\u201d surgido con Cicely Saunders en la segunda mitad del siglo XX proviene de su origen medieval, con San Vicente de Paul y otros referentes que recog\u00edan en hogares (\u201cantiguos\u201d hospices) a los enfermos y heridos en las cruzadas propias de la \u00e9poca, donde les brindaban esencialmente una asistencia religiosa que se transformaba, las m\u00e1s de las veces, en una unci\u00f3n \u00faltima antes de su muerte, ya que resultaba un objetivo inalcanzable sobrevivir a las enfermedades infectocontagiosas y epid\u00e9micas que diezmaban la poblaci\u00f3n.<\/p>\n<p>En los inicios del siglo XXI se propone el nuevo t\u00e9rmino de \u201catenci\u00f3n paliativa\u201d que incluye la exigencia de la accesibilidad sostenida en el principio de justicia. Esta \u201catenci\u00f3n paliativa\u201d responde a un modelo conceptual proactivo (no reactivo como los previos), centrado en la planificaci\u00f3n y gesti\u00f3n y en la \u00e9tica cl\u00ednica, en una propuesta integradora que pretende superar uno de los riesgos del cuidado paliativo: evitar la monopolizaci\u00f3n y promover la visi\u00f3n transversal y la gesti\u00f3n coordinada, integral e integrada del cuidado de las personas con enfermedades cr\u00f3nicas avanzadas con pron\u00f3stico de vida limitado. La base socio sanitaria de la atenci\u00f3n paliativa se relaciona con el nuevo concepto m\u00e1s flexible de enfermedades cr\u00f3nicas evolutivas con pron\u00f3stico de vida limitado o situaciones de enfermedad avanzada-terminal (SEAT). pocas oportunidades que tienen los pacientes y sus familiares para poder garantizar que los servicios que reciben satisfagan sus necesidades.<\/p>\n<p>En el a\u00f1o 2021, un consenso de expertos de los cinco continentes actualiza en concepto de \u201ccuidados paliativos\u201d incorporando las consideraciones previas, y los define como \u201cel cuidado activo y\u00a0 hol\u00edstico de personas de todas las edades con sufrimiento severo relacionado con la salud,\u00a0 debido a enfermedades graves, y especialmente de aquellos cerca del final de la vida; su objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes, sus familias y sus cuidadores&#8221;.<\/p>\n<ol start=\"3\">\n<li><strong> Los protagonistas<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p>Para identificar las diferentes personas involucradas en la situaci\u00f3n del cuidado en el final de la vida, proponemos simplemente una visita a cualquier hospital o centro asistencial, escenario \u00e9ste donde tradicionalmente se desarrolla la acci\u00f3n sanitaria.\u00a0 Sin embargo, estas escenas no se contraponen con la existencia real de muchas otras situaciones de agon\u00eda que ocurren fuera del \u00e1mbito sanitario institucional (en los hogares, en las calles,&#8230;) donde viven (y mueren) personas en condiciones muy variadas de asistencia &#8211; las m\u00e1s de las veces carentes de cuidados m\u00ednimos de confort.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<ol>\n<li><strong> El paciente<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p>El mundo en que se mueven los \u201csanos\u201d no es el mismo que internamente experimentan los pacientes en situaciones cr\u00edticas. A ellos la muerte se les aparece amenazante y ante su inminencia, diversos <strong>temores <\/strong>comienzan a aflorar.\u00a0 Esos miedos a veces son negados intelectualmente pero de todas formas representan un papel activo que debe ser identificado y comprendido por el equipo tratante.\u00a0 La negaci\u00f3n que temporariamente los pacientes suelen ejercer los pacientes no debe inducir una negaci\u00f3n similar al equipo tratante, pues muchas veces los pacientes no solicitan informaci\u00f3n sobre su estado y esto no significa despreocupaci\u00f3n sino un temor por lo que se les pueda llegar a decir. En otros casos el miedo es aceptado, convirti\u00e9ndose en angustia, tristeza o depresi\u00f3n.<\/p>\n<p>Se enfrentan con un proceso concreto de deterioro f\u00edsico y ps\u00edquico que los pone en condici\u00f3n real de morir; mientras que los nosotros sabemos de la muerte en tercera persona, por el solo hecho de haber visto morir a los dem\u00e1s. Ellos se avienen a lo desconocido, sin certeza de lo que suceder\u00e1 despu\u00e9s. Esta aprensi\u00f3n se conjuga con un temor al sufrimiento, que con frecuencia involucra la p\u00e9rdida de la imagen corporal.\u00a0 Ayudarlos a verbalizar esas molestias, inducirlos al di\u00e1logo, disipar sus aprensiones frente a los m\u00e9todos terap\u00e9uticos que se implementan y, ante todo, compartir sus sensaciones es la manera en que el equipo tratante colabora con ellos para facilitarles una aceptaci\u00f3n y adaptaci\u00f3n apropiada.<\/p>\n<p>El dolor es tambi\u00e9n un ingrediente del mundo humano. Pero es el muriente en forma muy especial el que establece su relaci\u00f3n con el mundo de modo doloroso, rechazando uno a uno los cambios externos a que se encuentra sometido porque los interpreta como una amenaza a su integridad. Se conjuga el dolor de causa org\u00e1nica y corporal, con el sufrimiento ps\u00edquico y social. A esta noci\u00f3n de dolor y sufrimiento, Cicely Saunders le otorg\u00f3 el nombre de <strong>dolor total<\/strong>.<\/p>\n<p>La <strong>comunicaci\u00f3n<\/strong> con la persona enferma en etapa incurable es uno de los problemas cotidianos que aparecen para quienes lo acompa\u00f1an, incluyendo a los familiares, amigos, vecinos&#8230; y a los profesionales tratantes.\u00a0 Si en una \u00e9poca se polariz\u00f3 el cuestionamiento entre informar o no informar la verdad sobre la gravedad de la situaci\u00f3n, hoy es posible acceder a la experiencia acumulada y los conocimientos adquiridos para fundamentar posturas y argumentar racionalmente.\u00a0 En primer lugar, la mayor\u00eda de los enfermos murientes (y en especial los cancerosos y sidosos) ya conocen o al menos presienten su diagn\u00f3stico y su pron\u00f3stico.\u00a0 Tambi\u00e9n sabemos hoy que el prejuicio sobre la aparici\u00f3n de depresi\u00f3n severa o intentos suicidas en quienes son informados sobre su situaci\u00f3n carece de sustento, mientras que el llamado \u201ccerco de silencio\u201d que se traduce con frecuencia en un pacto para no informar al paciente, sellado entre el profesional y la familia sin el consentimiento del mismo, trae m\u00e1s problemas que beneficios.<\/p>\n<p>La persona gravemente enferma presenta habitualmente emociones y conductas que suelen sorprender (y a veces molestar) a sus familiares, amigos y tambi\u00e9n al equipo tratante.\u00a0 La importancia que atribu\u00eda al desempe\u00f1o de su papel en el mundo se troca en confusi\u00f3n; aparece enojado ante los dem\u00e1s; sus silencios prolongados son interpretados como hirientes&#8230; Podr\u00e1 incluso desafiar al poder m\u00e9dico faltando a las consultas, alterando horarios establecidos para tomar la medicaci\u00f3n, difiriendo el inicio de tratamientos o comport\u00e1ndose agresivamente con el solo objeto de preservar su autoimagen.\u00a0 Los miembros del equipo de salud (y, con sentido m\u00e1s amplio, la sociedad toda) debemos identificar y comprender estas reacciones\u00a0 y facilitar, para cada persona, una mejor adaptaci\u00f3n ps\u00edquica y social, promoviendo el contexto m\u00e1s apropiado para tal fin. Responder al enojo con enojo, juzgar peyorativamente un comportamiento determinado, alentar expectativas irrealistas, son ejemplos cotidianos de iatrogenia en la asistencia de pacientes con enfermedad terminal.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<ol>\n<li><strong> Los\u00a0 familiares<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p>La enfermedad terminal afecta no s\u00f3lo al individuo enfermo sino tambi\u00e9n a los miembros de su familia.\u00a0 La proximidad de las relaciones afectivas hace que la aparici\u00f3n o la presencia de una enfermedad cr\u00f3nica, la trastorne indefectiblemente. Por otra parte, el enfermo suele sufrir tanto por la situaci\u00f3n de sus familiares como por su propia enfermedad. La familia se constituye como un sistema de relaciones interpersonales que forma una unidad de funcionamiento, de modo tal que cualquier modificaci\u00f3n que se introduce en una de sus partes repercute en todas las restantes <sup>(21)<\/sup>.<\/p>\n<p>Una estrategia apropiada para brindar cuidados paliativos considera las vivencias del enfermo y abarca al grupo familiar, identificando sus necesidades, problemas y recursos, buscando el consenso.\u00a0 Suele aparecer una sutil ambivalencia en la relaci\u00f3n entre los profesionales y la familia del paciente, m\u00e1s marcada cuando el mismo est\u00e1 hospitalizado. Bajo los pretextos de la eficiencia y del reglamento se cierra el paso a la participaci\u00f3n activa de los allegados: zonas reservadas, horarios estrictos, falta de privacidad, comodidad insuficiente, prohibici\u00f3n de ingreso de ni\u00f1os (y de seres no humanos relevantes, como las mascotas) comunicaci\u00f3n escueta &#8211; en los pasillos&#8230;\u00a0 Las familias que atraviesa un trance de esta naturaleza no se conforman con el \u201cd\u00e9jelo en nuestras manos\u2026\u201d. Ni aun sabiendo que se har\u00e1 \u201ctodo lo posible\u201d se resignar\u00e1n a asumir un papel secundario en una obra que los reclama como actores protag\u00f3nicos. Y en verdad les pertenece ese derecho a estar acompa\u00f1ando al que muere. Diversos estudios han demostrado una tasa de morbimortalidad m\u00e1s alta entre los c\u00f3nyuges y familiares directos que no se ocuparon ellos mismo de la atenci\u00f3n de su pariente.<\/p>\n<p>La colaboraci\u00f3n rec\u00edproca entre el equipo y la familia elimina situaciones tensas, competencias y peque\u00f1as deslealtades. Al mismo tiempo proporciona un canal de comunicaci\u00f3n fluido y un mejor conocimiento de cada familiar, elementos de suma utilidad para adaptar el\u00a0 caudal de informaci\u00f3n y anticipar crisis.\u00a0 Si el hospital cl\u00e1sico se muestra a\u00fan hoy ciego ante la estructura, din\u00e1mica y patolog\u00eda familiar es porque el modelo operativo consagrado resulta reduccionista.<\/p>\n<p>Los cuidados paliativos incorporan a la familia como unidad m\u00ednima de tratamiento, extendiendo la atenci\u00f3n al per\u00edodo de duelo.\u00a0 Una medicina de tercer grado o posventiva, destinada a rehabilitar las relaciones interpersonales una vez que el da\u00f1o ya se ha producido, aparece como un desaf\u00edo en los programas sociosanitarios.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<ol>\n<li><strong> El Equipo de Salud\u00a0<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p>La escena de la asistencia en el final de la vida se completa cuando m\u00e9dicos, enfermeras y otros miembros del equipo de salud\u00a0 nos confrontamos con los pacientes murientes y sus familias. A partir de ese momento vemos sucederse an\u00e1lisis y estudios sin medida,\u00a0 demoras en la toma de decisiones, cambios fren\u00e9ticos de un especialista a otro, depresiones y euforias injustificadas.\u00a0 Solemos movernos entre el activismo terap\u00e9utico y el abandono, entre la desprotecci\u00f3n institucional y la angustia existencial. Institucionalmente se tend\u00eda a sostener que los pacientes con enfermedad en estad\u00edo terminal est\u00e1n excluidos de todo cuidado m\u00e9dico, y esta premisa lleva a la implementaci\u00f3n de estrategias que no responden a las necesidades concretas que ellos presentan. Todas estas actitudes son s\u00edntomas que indican la detenci\u00f3n de un proceso de crecimiento interno.<\/p>\n<p>El desarrollo de los cuidados paliativos surge en el mundo como un intento por modificar creativa y eficientemente la actitud y la habilidad de quienes trabajan con personas murientes, aunque muchos aspectos del tratamiento paliativo son aplicables tambi\u00e9n en las fases m\u00e1s tempranas de la enfermedad.\u00a0 Su inclusi\u00f3n en los sistemas de salud implica un desaf\u00edo para toda la sociedad, comenzando por las mismas instituciones.<\/p>\n<p>Tal como surge de las conclusiones del informe del Proyecto Demostrativo de Cuidados Paliativos de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud en la regi\u00f3n de Catalu\u00f1a, podemos afirmar que \u201cla implementaci\u00f3n de Cuidados Paliativos agrega valores importantes al sistema de salud, tales como la actitud hacia el cuidado integral, la promoci\u00f3n de la autonom\u00eda y dignidad de la persona enferma, la reintroducci\u00f3n de la familia, los equipo interdisciplinarios, el sistema distrital de asistencia y la satisfacci\u00f3n de los pacientes y sus familiares. Su existencia no es s\u00f3lo un buen indicador de la eficiencia del sistema de salud sino tambi\u00e9n de la dignidad de la sociedad\u201d<\/p>\n<figure id=\"attachment_8400\" aria-describedby=\"caption-attachment-8400\" style=\"width: 394px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" data-expand=\"600\" class=\"lazyload size-full wp-image-8400\" src=\"data:image\/svg+xml;charset=utf-8,%3Csvg xmlns%3D'http%3A%2F%2Fwww.w3.org%2F2000%2Fsvg' viewBox%3D'0 0 394 512'%2F%3E\" data-src=\"https:\/\/aadaih.org.ar\/anuario2025\/wp-content\/uploads\/2025\/06\/Imagen-4-_-Atlas-Latinoamericano-de-Cuidados-Paliativos.png\" alt=\"Imagen 4 _ Atlas Latinoamericano de Cuidados Paliativos\" width=\"394\" height=\"512\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-8400\" class=\"wp-caption-text\">Imagen 4 _ Atlas Latinoamericano de Cuidados Paliativos<\/figcaption><\/figure>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<ol start=\"4\">\n<li><strong> Los lugares de cuidado<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p>En los \u00faltimos a\u00f1os, se ha puesto \u00e9nfasis en la importancia de los lugares preferidos para el cuidado y deceso del paciente. Aunque, la mayor\u00eda del p\u00fablico en general dice que preferir\u00eda morir en su propio hogar, entre los pacientes hay una amplia gama de preferencias, muchos est\u00e1n indecisos o ven como una prioridad mayor el manejo de los s\u00edntomas antes que el lugar de su cuidado y muerte.<\/p>\n<p>Es importante que los pacientes y sus familias conozcan todas las opciones, c\u00f3mo acceder a ellas de manera urgente, si es necesario, y tengan la seguridad de que no han fallado si cambian de opini\u00f3n sobre quedarse en casa.<\/p>\n<p>Los lugares de muerte m\u00e1s comunes siguen siendo los <strong>hospitales de agudos<\/strong>. Esta discrepancia entre el lugar de muerte preferido y el lugar real ha sido uno de los factores detr\u00e1s de la planificaci\u00f3n anticipada de la atenci\u00f3n, donde las personas registran sus deseos antes de enfermarse gravemente, por ej. para evitar ingresos hospitalarios de emergencia no deseados.<\/p>\n<p><strong>El hogar<\/strong>: la atenci\u00f3n de alta calidad en el hogar a menudo es posible, especialmente si las redes sociales son fuertes y los miembros de la familia pueden participar estrechamente. Es esencial contar con una buena red de apoyo, acceso inmediato a atenci\u00f3n m\u00e9dica y de enfermer\u00eda en todo momento del d\u00eda y de la noche, acceso a asesoramiento especializado cuando sea necesario y equipos o ajustes en el hogar disponibles r\u00e1pidamente, para garantizar confort y seguridad.<\/p>\n<p>A pesar de que en un principio expresaron su deseo de recibir atenci\u00f3n en el hogar, muchos pacientes y familias cambian de opini\u00f3n a medida que avanza la enfermedad, y la preferencia por la atenci\u00f3n domiciliaria disminuye con el tiempo. El cuidado es mucho m\u00e1s exigente de lo que la mayor\u00eda de la gente imagina y el agotamiento es una amenaza constante.<\/p>\n<p><strong>Centros de D\u00eda \/ hospice diurno: <\/strong>los hospices tambi\u00e9n brindan guarder\u00edas de uno a dos d\u00edas por semana para los pacientes de la comunidad. Esto puede ser por un per\u00edodo de tiempo limitado debido a restricciones en los n\u00fameros. Es muy beneficioso para pacientes que est\u00e1n socialmente aislados o cuya familia necesita un respiro. Los pacientes de centros de d\u00eda reciben terapias complementarias y de relajaci\u00f3n junto con atenci\u00f3n m\u00e9dica y de enfermer\u00eda m\u00e1s tradicional, lo que les permite permanecer en sus hogares por m\u00e1s tiempo.<\/p>\n<p><strong>Hogares \/ Geri\u00e1tricos:\u00a0 <\/strong>estos proporcionan una cantidad significativa de atenci\u00f3n, especialmente para aquellos pacientes con fragilidad cr\u00f3nica y demencia. Los hogares \/ geri\u00e1tricos, cuidan a las personas a largo plazo, en un entorno constante, se familiarizan con el personal, que llega a conocer sus preferencias. Las enfermeras tambi\u00e9n pueden convertirse en expertas para detectar s\u00edntomas preocupantes e involucrar a otros profesionales de la salud cuando corresponda.<\/p>\n<p><strong>Unidad de cuidados paliativos para enfermos en final de vida: <\/strong>los hospices son centros de excelencia que brindan cuidados paliativos especializados. La mayor\u00eda de los pacientes tienen un diagn\u00f3stico de c\u00e1ncer, lo que refleja su enfoque hist\u00f3rico. Por lo general, reciben una cantidad considerable de fondos de caridad (a veces m\u00e1s del 50% de sus costos de funcionamiento) y a menudo proporcionan varios servicios adicionales, como terapias complementarias.\u00a0 El n\u00famero de camas para enfermos en final de vida es limitado y la asignaci\u00f3n de este recurso escaso es un desaf\u00edo. Las camas para pacientes internados generalmente se reservan para pacientes con necesidades f\u00edsicas, psicol\u00f3gicas, sociales o espirituales complejas que no pueden atenderse en otro lugar. La duraci\u00f3n promedio de la estad\u00eda es t\u00edpicamente de una a dos semanas, con el objetivo de mejorar el control de los s\u00edntomas. Aproximadamente la mitad morir\u00e1 en el hospice, y el resto ser\u00e1 devuelto a su propio hogar o a un hogar de ancianos. Se suele referir a <strong>hospice\u00a0 <\/strong>cuando se trata de un centro independiente de los hospitales o sanatorios, mientras que el t\u00e9rmino <strong>unidad de cuidados paliativos <\/strong>se aplica al sector espec\u00edfico para esta tarea dentro de un hospital.<\/p>\n<p><strong>Hospital:\u00a0 <\/strong>los pacientes que se acercan al final de su vida a menudo son admitidos en el Hospital cuando surge la crisis, y muchos nunca se recuperaron lo suficiente como para ser dados de alta antes de su muerte. Al principio del proceso de la enfermedad del paciente, puede ser totalmente apropiado que ingresen al hospital, especialmente si todav\u00eda reciben tratamiento curativo. Sin embargo, el ambiente agitado de la sala de guardia de un hospital es menos apropiado para los pacientes que est\u00e1n cercanos al final de sus vidas. A menudo, el personal que atiende a pacientes con enfermedades agudas tampoco tiene tiempo suficiente para preocuparse demasiado por las necesidades cambiantes de los pacientes moribundos. Es creciente (aunque lento) el n\u00famero de hospitales en Argentina que tienen un sector espec\u00edfico (unidad de cuidados paliativos).<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<ol start=\"5\">\n<li><strong> El desarrollo de los cuidados paliativos en Argentina<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p>De acuerdo con el Atlas Latinoamericano de Cuidados Paliativos, se estima que menos del 20% de la poblaci\u00f3n que los necesita, efectivamente recibe estos cuidados. Argentina es uno de los pa\u00edses que lideran este desarrollo, si bien el camino por andar a\u00fan es significativamente largo (Imagen N\u00b0 4). Los cuidados paliativos est\u00e1n regulados por ley nacional, y existen recomendaciones ministeriales para su ejercicio. Las iniciativas pioneras se remontan a la d\u00e9cada de los ochenta, con programas que nacieron en Buenos Aires (fundaci\u00f3n Prager Bild), C\u00f3rdoba (hospital p\u00fablico), San Nicol\u00e1s y Mar del Plata (Hospital privado de comunidad). En el hospital Carlos Bonorino Udaondo (CABA) en 1993 se reconoce el primer equipo en hospital p\u00fablico de adultos en la ciudad, (simult\u00e1neamente nace el primer equipo pedi\u00e1trico en el hospital Garrahan). All\u00ed se remodel\u00f3 un sector espec\u00edfico que dio lugar al primer Pabell\u00f3n Compasivo, donde trabaja el equipo interdisciplinario y se asisten personas en el final de sus vidas con la doble modalidad de Centro de D\u00eda, consultas ambulatorias y sala de internaci\u00f3n. Este unidad es tambi\u00e9n un centro formativo, sede de pr\u00e1cticas para los residentes y alumnos universitarios.<\/p>\n<p>Actualmente hay equipos de cuidados paliativos en todas las regiones y provincias del pa\u00eds, y programas de formaci\u00f3n tanto en grado como en postgrados universitarios. Existe un creciente inter\u00e9s en el desarrollo de proyectos de \u201chospice\u201d para la asistencia en el final de la vida.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<ol start=\"6\">\n<li><strong> La importancia del contexto para el bienestar y la seguridad<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p>Cuando Cicely\u00a0 Saunders imagin\u00f3 la activaci\u00f3n del cuidado Hospice, advirti\u00f3 que el sitio donde funcionar\u00eda deber\u00eda garantizar confort, seguridad y ambiente propicio para encontrar serenidad, alivio y esperanza.<\/p>\n<p>Desde entonces, la arquitectura e ingenier\u00eda estuvieron directamente ligadas con este disciplina, y\u00a0 se transforman en un recurso relevante y necesario para el objetivo del alivio. La presencia de la naturaleza, la luminosidad, los colores son tan relevantes como el mobiliario y los recursos para el confort f\u00edsico. (Imagen N\u00b0 5).<\/p>\n<figure id=\"attachment_8401\" aria-describedby=\"caption-attachment-8401\" style=\"width: 2560px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" data-expand=\"600\" class=\"lazyload size-full wp-image-8401\" src=\"data:image\/svg+xml;charset=utf-8,%3Csvg xmlns%3D'http%3A%2F%2Fwww.w3.org%2F2000%2Fsvg' viewBox%3D'0 0 2560 1797'%2F%3E\" data-src=\"https:\/\/aadaih.org.ar\/anuario2025\/wp-content\/uploads\/2025\/06\/Imagen-5-_Luz-y-naturaleza-para-el-bienestar-scaled.jpg\" alt=\"Imagen 5 _Luz y naturaleza para el bienestar\" width=\"2560\" height=\"1797\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-8401\" class=\"wp-caption-text\">Imagen 5 _Luz y naturaleza para el bienestar<\/figcaption><\/figure>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>En las im\u00e1genes 6, 7 y 8 se aprecian detalles de la obra del Pabell\u00f3n Compasivo en el hospital \u201cDr Carlos Bonorino Udaondo\u201d (a\u00f1o 2014), donde funciona la Unidad de Cuidados Paliativos inaugurada en 2015 para asistencia ambulatoria, habilit\u00e1ndose en 2022 el \u00e1rea de internaci\u00f3n.<\/p>\n<figure id=\"attachment_8402\" aria-describedby=\"caption-attachment-8402\" style=\"width: 1246px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" data-expand=\"600\" class=\"lazyload size-full wp-image-8402\" src=\"data:image\/svg+xml;charset=utf-8,%3Csvg xmlns%3D'http%3A%2F%2Fwww.w3.org%2F2000%2Fsvg' viewBox%3D'0 0 1246 802'%2F%3E\" data-src=\"https:\/\/aadaih.org.ar\/anuario2025\/wp-content\/uploads\/2025\/06\/Imagen-6-_-Pabellon-Compasivo-en-el-hospital-Dr-Carlos-Bonorino-Udaondo.2014.png\" alt=\"Imagen 6 _ Pabello\u0301n Compasivo en el hospital Dr Carlos Bonorino Udaondo.2014\" width=\"1246\" height=\"802\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-8402\" class=\"wp-caption-text\">Imagen 6 _ Pabello\u0301n Compasivo en el hospital Dr Carlos Bonorino Udaondo.2014<\/figcaption><\/figure>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<figure id=\"attachment_8403\" aria-describedby=\"caption-attachment-8403\" style=\"width: 1153px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" data-expand=\"600\" class=\"lazyload size-full wp-image-8403\" src=\"data:image\/svg+xml;charset=utf-8,%3Csvg xmlns%3D'http%3A%2F%2Fwww.w3.org%2F2000%2Fsvg' viewBox%3D'0 0 1153 867'%2F%3E\" data-src=\"https:\/\/aadaih.org.ar\/anuario2025\/wp-content\/uploads\/2025\/06\/Imagen-7-_-Obra-Pabellon-Compasivo-en-el-hospital-Dr-Carlos-Bonorino-Udaondo.2014.png\" alt=\"Imagen 7 _ Obra Pabello\u0301n Compasivo en el hospital Dr Carlos Bonorino Udaondo.2014\" width=\"1153\" height=\"867\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-8403\" class=\"wp-caption-text\">Imagen 7 _ Obra Pabello\u0301n Compasivo en el hospital Dr Carlos Bonorino Udaondo.2014<\/figcaption><\/figure>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<figure id=\"attachment_8404\" aria-describedby=\"caption-attachment-8404\" style=\"width: 1135px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" data-expand=\"600\" class=\"lazyload size-full wp-image-8404\" src=\"data:image\/svg+xml;charset=utf-8,%3Csvg xmlns%3D'http%3A%2F%2Fwww.w3.org%2F2000%2Fsvg' viewBox%3D'0 0 1135 881'%2F%3E\" data-src=\"https:\/\/aadaih.org.ar\/anuario2025\/wp-content\/uploads\/2025\/06\/Imagen-8-_-Obra-Pabellon-Compasivo-en-el-hospital-Dr-Carlos-Bonorino-Udaondo.2014.png\" alt=\"Imagen 8 _ Obra Pabello\u0301n Compasivo en el hospital Dr Carlos Bonorino Udaondo.2014\" width=\"1135\" height=\"881\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-8404\" class=\"wp-caption-text\">Imagen 8 _ Obra Pabello\u0301n Compasivo en el hospital Dr Carlos Bonorino Udaondo.2014<\/figcaption><\/figure>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Aquellos que visitan por primera vez un hospice (o una unidad de cuidados paliativos) frecuentemente comentan que no es el lugar oscuro y deprimente que hab\u00edan imaginado. Encuentran, en cambio, un lugar que irradia vida e incluso alegr\u00eda. Es un descubrimiento que resulta extra\u00f1o: vida y alegr\u00eda en medio de la muerte y la angustia. Sin embargo, es quiz\u00e1s precisamente en esta paradoja donde reside el \u201csecreto\u201d de los cuidados paliativos.<\/p>\n<p>Procurar crear (artificialmente) una paradoja de esta naturaleza es probablemente imposible. Irradiar vida y alegr\u00eda en medio de la muerte y de la angustia es el resultado final de realizar actividades muy a ras de tierra, que tiene su origen en una <strong>compasi\u00f3n humana pr\u00e1ctica<\/strong>, como son los cuidados de enfermer\u00eda, el manejo de los s\u00edntomas y el apoyo social y psicol\u00f3gico. Esto es, a su vez, producto de una actitud de respeto por el paciente y de una actividad corporativa en la que el individualismo es balanceado por el trabajo en equipo y viceversa. La \u201ccasa del cuidado paliativo\u201d (Fig. 9) es una buena imagen para expresar esto. El contexto f\u00edsico es muy importante, tanto como las actitudes y tarea concretas de quienes lo habitan.<\/p>\n<p>Como en el texto \u201cLa peste\u201d de Albert Camus, \u201cestamos todos trabajando codo a codo por algo que nos une\u2026\u201d<\/p>\n<figure id=\"attachment_8405\" aria-describedby=\"caption-attachment-8405\" style=\"width: 340px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" data-expand=\"600\" class=\"lazyload size-full wp-image-8405\" src=\"data:image\/svg+xml;charset=utf-8,%3Csvg xmlns%3D'http%3A%2F%2Fwww.w3.org%2F2000%2Fsvg' viewBox%3D'0 0 340 296'%2F%3E\" data-src=\"https:\/\/aadaih.org.ar\/anuario2025\/wp-content\/uploads\/2025\/06\/Imagen-9-_-Casa-del-cuidado-paliativo.jpg\" alt=\"Imagen 9 _ Casa del cuidado paliativo\" width=\"340\" height=\"296\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-8405\" class=\"wp-caption-text\">Imagen 9 _ Casa del cuidado paliativo<\/figcaption><\/figure>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<hr \/>\n<p><strong>Gustavo G. De Simone<\/strong> es m\u00e9dico (UBA) MN 57228, especialista en Oncolog\u00eda Cl\u00ednica (UBA) y especialista certificado en Medicina Paliativa. Master en Medicina Paliativa (Cardiff University).\u00a0 Miembro co-fundador y expresidente de la Asociaci\u00f3n Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos.\u00a0 Director del Instituto Pallium Latinoam\u00e9rica. Exjefe del equipo de cuidados paliativos del hospital C.B. Udaondo (CABA). Expresidente del Consejo Acad\u00e9mico de \u00c9rica en Medicina (Academia Nacional de Medicina de Buenos Aires). Exintegrante de la carrera de investigaci\u00f3n m\u00e9dica, Min de Salud GCABA. Profesor de Medicina Paliativa, Facultad de Medicina USAL<strong>\u00a0\u00a0<\/strong><\/p>\n<p><a href=\"mailto:ggds55@gmail.com\"><strong>ggds55@gmail.com<\/strong><\/a><strong> \u00a0 <\/strong><a href=\"http:\/\/www.pallium.com.ar\"><strong>www.pallium.com.ar<\/strong><\/a><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><strong>Imagen ic\u00f3nica:<\/strong> pabell\u00f3n compasivo (cuidados paliativos) del hospital \u201cDr Carlos Bonorino Udaondo\u201d Min Salud GCABA<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El presente aporte pretende actualizar informaci\u00f3n sobre el desarrollo y alcance de los cuidados paliativos, particularmente en Argentina. Esta actualizaci\u00f3n puede resultar relevante para la reflexi\u00f3n sobre el tema y la promoci\u00f3n e implementaci\u00f3n de programas pertinentes que respondan a las m\u00faltiples necesidades y demandas de la poblaci\u00f3n. \u00bfQu\u00e9 entendemos por \u201ccuidados paliativos\u201d? La Organizaci\u00f3n [&hellip;] <a class=\"g1-link g1-link-more\" href=\"https:\/\/aadaih.org.ar\/anuario2025\/2025\/06\/05\/una-propuesta-asistencial-a-la-altura-de-la-dignidad-humana\/\">M\u00e1s<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":8396,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[543],"tags":[],"reaction":[],"adace-sponsor":[],"class_list":{"0":"post-8395","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-los-cuidados-paliativos"},"wps_subtitle":"Dr. Gustavo G. 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